Život s Crohnovou chorobou - práce, sport, těhotenství

Crohnova nemoc je chronické zánětlivé onemocnění trávicího traktu, které postihuje mladé lidi nejčastěji mezi 20. a 25. rokem života. Diagnóza tak přichází v době studia, začátků v zaměstnání nebo budování kariéry. Nemoc může také komplikovat partnerské vztahy a plánování rodičovství. Přestože moderní biologická léčba umožňuje mnoha pacientům žít plnohodnotně, jde o nevyléčitelné onemocnění, které vyžaduje doživotní péči. Tato stránka vám může dát srozumitelné odpovědi na časté otázky, které se týkají práce, sportu a těhotenství. Součástí je i praktická orientace v lázeňské péči – kdo na ni může mít nárok, kdo ji může navrhnout a jak probíhá její schválení zdravotní pojišťovnou.

Crohnova choroba a práce

Crohnova choroba má často omezující vliv na pracovní život. Kvůli nepředvídatelným projevům (např. silné průjmy, bolesti břicha, extrémní únava či nutnost častých návštěv toalety), mohou pacienti čelit problémům s docházkou nebo koncentrací. V období relapsu bývá často nutná i pracovní neschopnost. Ve vážných případech může Crohnova choroba vést i k invalidnímu důchodu. Projevy IBD nemocí patří do našeho soukromí a může být náročné o nich otevřeně mluvit. Pokud nemoc omezuje váš pracovní výkon nebo vyžaduje časté návštěvy lékaře, buďte k vašemu současnému či budoucímu zaměstnavateli upřímní. Nemusíte sdělovat veškeré detaily. Stačí vysvětlit, že jde o chronické onemocnění trávicího traktu, které může vyžadovat např. častější návštěvy toalety, náhlou nepřítomnost či dny na práci z domova.

Otevřená komunikace o nemoci pomáhá.  Sdělte zaměstnavateli nejen své potřeby, ale i svou motivaci pracovat. Zaměstnavatel vám tak může vyjít vstříc a vytvořit vám potřebné pracovní podmínky.

Pro podporu při komunikaci se zaměstnavatelem můžete využít také rady a materiály pacientských organizací, např. Pacienti IBD z.s.

Jaké pracovní podmínky většinou pomáhají?

Při komunikace se zaměstnavatelem můžete navrhnout konkrétní opatření – např. flexibilní pracovní podmínky, pružnou pracovní dobu, snížený úvazek, možnost práce z domova či pracoviště blízko toalety. 

Usnadnit vyjednávání o úlevách vám může také přiznaný status OZZ (osoba zdravotně znevýhodněna). OZZ jsou specifickou skupinou osob se zdravotním postižením, nejsou invalidní, ale dlouhodobě nepříznivý zdravotní stav jim omezuje schopnost pracovního uplatnění. Zaměstnáním OZZ stát podporuje zaměstnavatele poskytováním příspěvků prostřednictvím Úřadu práce. Žádost lze podat přímo na příslušné OSSZ. Podrobné informace najdete na webu České správy sociálního zabezpečení.

Vždy je třeba postupovat individuálně – např. vzhledem ke své pracovní pozici, velikosti firmy či vztahům na pracovišti.

Pracovní omezení a možnosti úprav

Urgentní průjmy vyžadují okamžitou možnost opustit pracoviště, což komplikuje např. práci ve výrobě, za pokladnou nebo dlouhé porady. Stresující záležitostí se stává také cesta do zaměstnání. IBD onemocnění mohou také znesnadnit profesní uplatnění. Některá povolání (např. vojáci, piloti, palubní průvodčí) nelze ze zákona se závažným IBD onemocněním vykonávat.

Chronická únava, bolesti břicha a časté průjmy mohou vést k pracovní neschopnosti, nutnosti změny tempa či upřednostnění klidnějšího pracovního místa.

Je vhodné, i když to může být nepříjemné, zaměstnavatele informovat o své nemoci a hledat možnosti řešení pro zvládání zaměstnání s Crohnovou chorobou – např. pružná či zkrácená pracovní doba, možnost práce z domova, individuální potřeby (např. možnost parkování v areálu firmy…).

O své nemoci informujte ideálně při pohovoru nebo v období remise, kdy se cítíte dobře.

Se svým ošetřujícím gastroenterologem se můžete také poradit, jaké máte šance na přiznání invalidního důchodu.

Invalidní důchod u Crohnovy choroby – orientačně kdy a jak se posuzuje

Záleží na zdravotním stavu nemocného.  V těžkých, neudržitelných případech lze žádat o invalidní důchod.

Invalidní důchod při Crohnově chorobě je možný, pokud onemocnění výrazně omezuje pracovní schopnost, a to nejčastěji od 1. do 3. stupně dle závažnosti.

• 1. stupeň: Středně těžké formy nemoci (např. časté průjmy, snížená výkonnost, častá nutnost pracovní neschopnosti…).
• 2. a 3. stupeň: Těžké formy nemoci, tj. např. s komplikacemi střevními (abscesy, stenózy, píštěle), mimo střevními (kloubními, kožními) a nutričními (malnutrice, metabolická osteopatie, anémie).

Pacient má nárok na invalidní důchod tehdy, pokud splňuje zákonem stanovené podmínky. Žádost o důchod podává sám pacient. Žádost o invalidní důchod může podat elektronicky nebo osobně na kterékoli okresní správě sociálního zabezpečení (OSSZ). Vyřizování žádosti o invalidní důchod má dvě na sebe navazující části:

1. Posouzení invalidity: posudkový lékař obvykle invaliditu posuzuje, aniž by vás osobně viděl. Celý proces výrazně zrychlíte, když doložíte veškeré lékařské zprávy a nálezy již se žádostí o invalidní důchod. Uznání invalidity posudkovým lékařem neznamená automatický nárok na invalidní důchod.

2. Přiznání invalidního důchodu: nárok na invalidní důchod vám nevznikne, pokud jste starší 65 let nebo jste splnili ke dni vzniku invalidity podmínky nároku na starobní důchod. Proces přiznání důchodu lze zrychlit včasným doložením dob pojištění.

Na osoby uznané invalidními v 1., 2. nebo 3. stupni se podle zákona o důchodovém pojištění automaticky pohlíží jako na osoby se zdravotním postižením (OZP). To platí i pro osoby, kterým ČSSZ invalidní důchod nevyplácí z důvodu nesplnění podmínky potřebné doby důchodového pojištění. Účel je obdobný jako u OZZ (osoba zdravotně znevýhodněna), tj. podpora zaměstnávání a uplatnění osob se sníženou pracovní schopností na trhu práce.

Podrobné informace najdete na webu České správy sociálního zabezpečení.

Crohnova choroba a sport

Výběr vhodného sportu je důležitý. Pacientům s IBD jsou doporučovány spíše klidnější pohybové aktivity, jako je například jóga či taj-či. Nevhodné jsou naopak sporty s prudkými doskoky (např. běh).

Promluvte si s lékařem. Zvlášť pokud jste dlouho nevykonávali žádnou fyzickou aktivitu, jste po operaci nebo v akutní fázi onemocnění. Odborník zhodnotí váš stav a doporučí vám vhodnou aktivitu.

Pravidelná pohybová aktivita pomáhá:

• udržet si dobrou fyzickou kondici a psychickou pohodu
• posílit imunitní systém
• je prevencí osteoporózy.

Prověřte si také dostupnost toalet v rámci vybraného sportoviště. Myslete také na dostatečnou hydrataci (láhev s vodou mějte vždy k dispozici). 

Doporučené typy pohybu v remisi

Obecně se doporučuje, aby cvičení mělo lehkou až střední zátěž. Může to být např. chůze, cyklistika, plavání, posilování, pilates, jóga nebo taj-či. Tyto aktivity snižují stres a šetří klouby.

Důležité je přizpůsobit zátěž aktuálnímu zdravotnímu stavu, dbát na pitný režim a v době vzplanutí (relapsu) zvolit odpočinek.

Sport při zhoršení

Pokud se zrovna potýkáte s relapsem onemocnění (např. průjmy, bolesti), trápí vás velká únava nebo se zotavujete z operace, doporučuje se odpočívat a omezit intenzitu pohybových aktivit na minimum.

Začínejte pozvolna procházkami v přírodě a zaměřte se na nízko zátěžové aktivity, např. lehká jóga.

Naslouchejte svému tělu. Vaši aktivitu ukončete vždy, kdy si o to vaše tělo řekne.

Rizika a varovné signály - kdy sport vynechat

Pokud budete mít při sportování potíže, ukončete cvičení! Jde zejména o tyto příznaky: celková nevolnost, mdloby, závrať, bolest na hrudi, pocit dechové nedostatečnosti, zhoršení potíží trávicího traktu, silné bolesti břicha, průjmy, zvracení. Nečekejte, zda to přejde a navštivte lékaře.

Crohnova choroba a těhotenství

Crohnova choroba se bohužel objevuje nejčastěji ve fázi života, kdy ženy plánují rodinu. Podle názoru odborníků České gastroenterologické společnosti se ženy s diagnózou Crohnovy choroby (nebo ulcerózní kolitidy) těhotenství obávat nemusí.

Většina léků, včetně biologické léčby, je bezpečná a není nutné vysazovat dlouhodobou léčbu, aby nedošlo k relapsu.

Plánování těhotenství

Ženám s Crohnovou chorobou se doporučuje plánovat těhotenství ve chvíli, kdy je zánět neaktivní a mají nasazenou dlouhodobou léčbu. Většina způsobů léčby je v tomto ohledu zcela bezpečná a bez nežádoucích účinků. Pokud je nemoc v klidovém stádiu, není třeba se miminku bránit. Důležité je, aby nastávající maminky se střevním zánětem předem řešily možnost těhotenství se svým gastroenterologem i gynekologem.

Výhodou plánovaného těhotenství je možnost včas uzpůsobit léčbu a pečlivě dodržovat režimová opatření.

Při neplánovaném těhotenství je důležité co nejdříve informovat ošetřujícího gastroenterologa, který může upravit léčebný režim např. v případě léčby methotrexatem (v těhotenství by se neměl užívat, může způsobit např. vrozené vady, vést k potratu). 

Těhotenství a období po porodu (prakticky)

Pokud je Crohnova nemoc v remisi, těhotenství probíhá obvykle stejně jako u zdravých žen. Pro těhotné maminky se střevními záněty je důležitá správná životospráva. Měly by se zdravě stravovat, dbát na přísun všech živin a vyhýbat se stresu. Doporučuje se nechat si zkontrolovat hladinu vitaminů (zejména B₁₂ a D) a železa. V případě jejich nedostatku je vhodné tyto živiny řádně doplnit dle pokynů lékaře (vhodným stravovacím režimem nebo pomocí doplňků stravy).

Těhotná žena s IBD onemocněním by měla být po celou dobu těhotenství pod dohledem ošetřujícího gastroenterologa a svého gynekologa.

Lázeňská léčba při Crohnově chorobě

Pro pacienty s nespecifickými střevními záněty je lázeňská léčba vhodná především v době, kdy nemoc není v akutní fázi. Lázeňská léčba doplňuje biologickou či jinou konvenční léčbu a je součástí komplexní léčby Crohnovy choroby. Jejím hlavním cílem je zklidnit zánětlivé procesy a pomoci tělu zregenerovat po náročné léčbě. 

O vhodnosti lázeňské léčby musí vždy rozhodnout ošetřující gastroenterolog, který může vystavit také návrh pro její úhradu zdravotní pojišťovnou.

Má pacient s Crohnovou chorobou nárok na lázně?

Pacienti s těžkou formou Crohnovy choroby i ulcerózní kolitidy (indikace III/3) mají nárok na komplexní lázeňskou péči hrazenou zdravotní pojišťovnou. A to i opakovaně, pokud mají během roku minimálně jednou exacerbaci, tedy vzplanutí choroby.  V ostatních případech vám gastroenterolog může navrhnout příspěvkovou lázeňskou péči.

Pro lázeňskou léčbu Crohnovy nemoci vám lékař doporučí lázně se zaměřením na nemoci trávicího ústrojí. Pití přírodních minerálních vod přímo u pramenů napomáhá trávícímu ústrojí. Celkový příznivý efekt lázeňských pramenů je navíc posílen lázeňskými procedurami dle předpisu lékaře, psychickou relaxací, pobytem na čerstvém vzduchu a lázeňskou architekturou.

Kontraindikace lázeňské léčby.

Komplexní vs. příspěvková lázeňská péče (KLP/PLP)

Lázeňská léčebně rehabilitační péče je poskytována výhradně jako následná lůžková péče. Rozlišují se dva druhy lázeňské péče hrazené zdravotní pojišťovnou: komplexní (KLP) a příspěvková (PLP). Pacienti na KLP/PLP musí čerpat všechny služby, tj. léčení, ubytování a stravování v registrovaném lázeňském zařízení. Konkrétní typ péče a podmínky pro její získání stanovuje pro dané onemocnění Indikační seznam.

Komplexní lázeňská péče – plně hrazená zdravotní pojišťovnou:

• pojišťovna hradí procedury, ubytování a stravu (racionální strava a základní diety),
• termín a ubytování dle naší volné kapacity vám určíme,
• pacient si může za příplatek rezervovat termín nástupu i vyšší standard ubytování.

Příspěvková lázeňská péče – částečně hrazená zdravotní pojišťovnou:

• pojišťovna hradí pouze procedury,
• termín nástupu a výběr ubytování si sjednáte s námi sami,
• pacient si platí dle svého výběru ubytování a stravu formou bufetu.

Zdravotní pojišťovna hradí ubytování ve 2lůžkovém pokoji se základním vybavením v kategorii pokoje Standard A (sociální zařízení je součástí pokoje) nebo Standard B (sociální zařízení je společné pro více pokojů).

Jak probíhá schválení lázní - krok za krokem

Poskytnutí lázeňské péče hrazené zdravotní pojišťovnou má svá pravidla. Žádost o lázně není složitá a většinou ji vyřídí váš praktický lékař. Na základě doporučení gastroenterologa vyplní návrh, doloží lékařské zprávy a odešle návrh na pojišťovnu. Léčbu vždy schvaluje zdravotní pojišťovna.

POSTUP „krok za krokem“

U lékaře získáte doporučení (odborný lékař/specialista nebo lékař v nemocnici při hospitalizaci). U Crohnovy choroby musíte mít doporučení gastroentrologa.Lékař (praktik/ gastroentrolog) vystaví návrh, navrhne komplexní (KLP) nebo příspěvkovou (PLP) lázeňskou péči.Do návrhu uveďte jako 1. volbu: „Lázně Luhačovice, a.s.“ (včetně „a.s.“).Návrh schvaluje zdravotní pojišťovna (zpravidla do 15 dnů).Po schválení:

• KLP – termín a ubytování určí lázně dle volných kapacit, přijde vám předvolání
• PLP – termín a ubytování si sjednáváte sami (písemně) v oddělení prodeje

Do lázní musíte nastoupit na KLP Crohnovy choroby nejpozději do 3 měsíců, na PLP nejpozději do 6 měsíců.

Nezapomeňte na písmena „a.s.“, je to důležité. Písmena a.s. (akciová společnost) vám zaručí léčbu v našich zařízeních.

Porobný postup najdete na našem blogu:

Jaké lázně jsou vhodné a co se v Luhačovicích typicky využívá

Pro lázeňskou léčbu Crohnovy nemoci vám lékař doporučí lázně se zaměřením na nemoci trávicího ústrojí.  Luhačovické minerální vody jsou považovány za jedny z nejúčinnějších v Evropě nejen pro vysoký obsah minerálních látek, ale také pro vynikající proplynění volným oxidem uhličitým.

Pitná kúra přispívá ke správnému fungování trávícího traktu. Účinek luhačovických minerálních vod se uplatňuje přímo na sliznici zažívacích orgánů. Pitná kúra má regulující vliv na činnost žaludku, střev, slinivky břišní a účinek podporující sekreci žlučníku. Luhačovické minerální vody jsou ve svých účincích spíše sedativní.

Lázeňská léčba probíhá pod dohledem lékaře. Na základě vstupního vyšetření vám lékař stanoví na míru individuální léčebný plán. Zahrnuje léčebné procedury jako např. pitnou kúru luhačovickými minerálními vodami Aloiska nebo Ottovka, přírodní uhličité koupele, fyzioterapii (např. léčebný tělocvik), kineziterapii (např. nordick walking), další procedury pro celkovou regeneraci organismu (např. perličkové koupele, rašelinové a parafínové obklady, TENS…) i dietoterapii.

Důležitým faktorem úspěšné léčby je i psychická pohoda. Pravidelný denní režim, klid i procházky přispívají k regeneraci a schopnosti organismu lépe reagovat na lázeňskou léčbu.

Jak často lázně opakovat

Opakování lázeňské léčby závisí na konkrétní indikaci. U řady nemocí, případně vyšších stupňů daného onemocnění, umožňuje Indikační seznam opakovat lázeňský pobyt formou komplexní či příspěvkové lázeňské péče. U některých indikací např. pouze jednou za určité období (12 nebo 24 měsíců) nebo 1x za 2 roky u příspěvkové lázeňské péče.

Pacienti s těžkou formou Crohnovy choroby i ulcerózní kolitidy (indikace III/3) mají nárok na komplexní lázeňskou péči hrazenou zdravotní pojišťovnou. A to i opakovaně, pokud mají během roku minimálně jednou exacerbaci, tedy vzplanutí choroby. V ostatních případech vám může lékař na základě zdravotního stavu navrhnout také příspěvkovou lázeňskou péči (možnost opakování 1x za 2 roky). Lázeňskou léčbu (opakovanou i příspěvkovou) vždy musí schválit zdravotní pojišťovna.

Jak zjistíte, zda máte nárok na opakovanou lázeňskou léčbu hrazenou ze zdravotního pojištění? Nejjednodušší je zeptat svého ošetřujícího lékaře (gastroenterologa), který vám může dát doporučení.

Pokud nemáte nárok na hrazené lázně nebo vám je zdravotní pojišťovna neschválila, můžete se u nás léčit jako samoplátci (všechny služby si hradíte sami) – bez nutnosti schvalování zdravotní pojišťovnou. Jako samoplátce nepotřebujete žádné doporučení.

Pokud chcete individuální léčebný plán zaměřený na Crohnovu chorobu, můžete zvolit pobyty: Tradiční luhačovická kúra nebo Týden pro zdraví , které zahrnují ubytování dle vašeho výběru, stravování (polopenzi nebo plnou penzi), léčebné procedury vám předepíše lázeňský lékař dleaktuálního zdravotního stavu.

Praktická doporučení a tipy pro běžný život

S vhodnou léčbou, úpravou a režimovými opatřeními lze s Crohnovou chorobou plnohodnotně žít, pracovat i cestovat.

Zde je několik praktických tipů pro běžný život s Crohnovou chorobou:

1. Informujte své okolí. Nebojte se říct rodině, přátelům nebo kolegům v práci o své nemoci, aby pochopili, proč musíte jíst jinak nebo náhle zrušit plány.
2. Plánujte si volno. Nemějte nabitý program (např. pracovní schůzky, na dovolené mnoho míst k vidění). Udělejte si čas na odpočinek, pohyb a relaxaci a dostatečně spěte.
3. Mějte připravené "nouzové balíčky". Při delším pobytu venku nebo cestování mějte u sebe náhradní oblečení, vlhčené ubrousky a léky.
4. Myslete na léky včas. Od svého lékaře potřebujete dostatečnou zásobu léků na předpis (v případě dovolené i přiměřenou rezervu). Pokud užíváte injekční přípravky (jehly a stříkačky), zjistěte si předem na letišti, jak je odbavují. Ověřte si, zda není třeba mít v cílové destinaci speciální povolení na vaše léky. Od lékaře si nechejte vystavit potvrzení o jejich užívání, při cestě do zahraničí i v anglickém překladu.
5. Mějte vždy po ruce láhev s vodou. Dodržování správného pitného režimu je zásadní, zejména kvůli riziku dehydratace při častých průjmech. Správná hydratace pomáhá nejen doplňovat ztracené tekutiny, ale také podporuje trávení.
6. Vozte si vlastní jídlo. Je to skvělý způsob, jak mít kontrolu nad tím, co jíte, ať už jste v práci, na cestách, výletě nebo na dovolené. 
7. Nenechávejte dotazy na poslední chvíli. Kontaktujte hotel či jiné zařízení předem. Zavolejte či napište e-mail. Mnohdy není problém vyhovět i méně obvyklým požadavkům.
8. Nezapomeňte na pojištění při cestě do zahraničí. Nikdy nevíte, kdy vás přepadne relaps. Zvažte pečlivě výběr cestovního pojištění s krytím chronických onemocnění u jednotlivých pojišťoven.
9. Stáhněte si aplikaci pro hledání toalet. V případě potřeby vám pomůžou najít nejbližší toaletu. Aplikacemi pro hledání toalet jsou např. WC kompas (pro ČR, zaměřená na IBD pacienty, maminky a seniory) a zahraniční Toilet Finder nebo ToiletMap. 
10. Máte nárok na lázně. Pacienti s těžkou formou Crohnovy choroby i ulcerózní kolitidy (indikace III/3) mají nárok na lázeňskou péči hrazenou zdravotní pojišťovnou. Pití přírodních minerálních vod přímo u pramenů napomáhá trávícímu ústrojí. Celkový příznivý efekt lázeňské léčby je navíc posílen lázeňskými procedurami dle předpisu lékaře, psychickou relaxací, pobytem na čerstvém vzduchu a lázeňskou architekturou. Zeptejte se svého ošetřujícího gastroenterologa.
    

  

FAQ – Časté dotazy